Se estima que afectan a 4.000.000 de personas en el país. Desde el Estado se trabajará para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento, capacitar e impulsar su registro en el sistema de salud.
El ministerio de Salud bonaerense presentó hoy el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) cuyo principal objetivo será ampliar el acceso al sistema sanitario de las personas que las padecen.En su mayoría, los y las pacientes sufren durante años la falta de un diagnóstico preciso y serias dificultades para dar con tratamientos eficaces.
La presentación de hoy oficializó la puesta en marcha del Programa creado por resolución ministerial (RESO-2021-2128-GDEBA-MSALGP) bajo la órbita de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles y tuvo lugar durante una jornada virtual desde la Escuela de Gobierno “Floreal Ferrara”. Participaron las autoridades sanitarias del Ministerio, referentes de los equipos de salud y asociaciones de pacientes bonaerenses.
Desde la cartera sanitaria explicaron que las EPF se definen por su baja prevalencia, que es menor a un caso cada 2 mil personas. No obstante, dado que son más de 6 mil en su conjunto, se estima que en el país las padecen unas 4 millones de personas y que el 40 por ciento reside en la provincia de Buenos Aires. El derrotero para acceder al diagnóstico preciso suele ser extenso y engorroso, como así también la posibilidad de obtener un tratamiento eficaz con un abordaje integral de la problemática, tanto para el o la paciente como para sus familias.
La subsecretaria de Gestión de la Información, Educación Permanente y Fiscalización, Leticia Ceriani, dijo que la presentación del programa “es parte de reconocer desde el Estado provincial una deuda que tenemos con el pueblo de la Provincia de Buenos Aires, que recién hoy, en 2021, tiene un Programa de EPF aunque tenemos una ley nacional que ya tiene 10 años y una ley provincial que tiene un poquito más”. Destacó, no obstante, que hasta ahora “había un área de este ministerio de Salud que venía trabajando con mucho esfuerzo en el tema y, tal vez, sin el acompañamiento necesario”.
Por su parte, Sebastián Crespo, a cargo de la Dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, expresó su agradecimiento por la voluntad política de las autoridades a la hora de generar el programa de EPF y agregó que, en la jornada de hoy,“hay mucha gente participando, desde secretarios y secretarias de Salud, directores/as de regiones sanitarias, de hospitales, profesionales de la salud, pacientes y asociaciones de pacientes”.
La directora de Epidemiología del ministerio de Salud bonaerense, Andrea Jait, dijo por su parte: “Queremos situar a las problemáticas poco frecuentes en un lugar de relevancia en la agenda sanitaria de la Provincia de Buenos Aires”. Destacó asimismo que “detrás de las cifras sobre EPF hay personas que recorren los servicios del sistema de salud buscando un diagnóstico preciso para poder acceder a un tratamiento eficaz, y la verdad que esa etapa de incertidumbre diagnóstica tiene efectos en su salud y en sus familiares.Pero también, aquellas personas que logran el diagnóstico preciso atraviesan una etapa de gran complejidad para acceder al tratamiento”. En ese sentido, expresó la necesidad de transformar esas realidades en articulación con los equipo de salud y construir redes para adultos y pediátricas que fomenten el cuidado de quienes padecen EPF.
Ejes del programa
Las enfermedades poco frecuentes están definidas por su prevalencia, que es de una en 2 mil o menor, por lo tanto, son un conjunto de enfermedades que se investigan y se sospechan poco. Es por lo tanto, un colectivo muy heterogéneo que tiene distintos orígenes y, si bien el 80 por ciento son enfermedades de origen genético, pueden tener distinta naturaleza: oncológica, reumatológica, traumatológica o cardiovascular, entre otras.
Al respecto, la médica Paloma Brun, integrante del equipo técnico a cargo del nuevo Programa de EPF del ministerio señaló que “es muy importante alertar a los equipos de salud de los distintos niveles de complejidad y acerca de la variedad de síntomas y cuadros clínicos que puede llegar a tener este conjunto tan grande de patologías”.La especialista precisó que si bien la prevalencia de cada EPF por separado es muy baja, hay más de 6 mil enfermedades poco frecuentes descriptas.
En ese sentido, dijo que “es muy necesario, por un lado, identificar cuáles son los profesionales que ya están trabajando sobre las EPF y fortalecer la articulación entre ellos creando una red de cuidados para EPF, lo cual implica capacitar a los equipos de salud, ya que las EPF tocan todas las especialidades”.
Además de la capacitación, otro objetivo del nuevo programa es generar un registro certero de personas afectadas:“Es muy importante para poder construir políticas públicas saber qué EPF hay en nuestra provincia, por lo tanto, desde el programa nacional de EPF ya se puso en funcionamiento la plataforma SISA para el registro nacional de estas enfermedades, y la idea es promoverlo en la Provincia y que sean cada vez más los y las profesionales registrantes de pacientes con EPF para tener epidemiología local”.
Otra de las metas del programa consiste en respaldar la investigación sobre EPF “porque son enfermedades que se investigan poco por la baja prevalencia,por la idea de que siempre implican altos costos y porque se cree que no hay demasiado para hacer y la realidad es que no es así, que de a poco van surgiendo métodos diagnósticos y avances tecnológicos y es necesario incentivarlos”.
La especialista dijo que se trabajan con asociaciones de personas afectadas por EPF que tienen una amplia trayectoria y un vínculo ya establecido con los equipos de salud:“Es importante potenciar la trayectoria que ellos tienen porque es gracia a su lucha que lograron poner las EPF en la agenda de Nación y de Provincia”, concluyó.
Se puede acceder al instructivo para registro de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el SISA en el ámbito de la provincia de Buenos Aires haciendo click aquí
Para mayor información escribir al siguiente correo electrónico: epf.pba@gmail.com
